子どもを冠婚葬祭に参加させるか?

 先日、ある生活介護施設の保護者会で自閉症についての話をさせていただき、その後は自由なディスカッションという場に参加させていただきました。

 ある保護者の方が、お子さんのショートステイの利用を週に1回から2回に増やしたら少し抵抗をされたと言われました。親も高齢になってくるし、将来的には入所を考えているということでした。本人も会話はできるし、認知も高いからわかる面もあるけど、親が年を取って弱っていくことを受け入れられないんじゃないかとおっしゃていました。それは切ないことだなあと話を聞いていると、別の保護者の方が意見を述べられました。

 「私は息子が小さい頃から、親族のお葬式には連れて行くようにしました。お別れで亡くなった方の顔を拝み、冷たくなった顔にも触れさせました。そこまでは良かったのですが、火葬場で骨になったのを見た瞬間、パニックになり走り回り大変でした。でも、その後も親族のお葬式には5回くらい辛抱して連れて行くようにしました。結婚式などにも、できるだけ参加させました。するとつい先日の祖父のお葬式の際は、骨になった亡骸をみて『おじちゃんが骨になった』と言いました。こうやって人は老いてゆき、親も弱って死んでいくことがわかるんじゃないかと思います。」

 とても重い言葉ですが、その通りだなと思いました。そのように子どもにお葬式に参加してもらった体験については、別の保護者からも祖父がなくなった際のことも聞きましたし、保護者から家で暴れているお子さんの相談を長年受けていて、数年前にお父さんが亡くなった際にどうするかをお母さんや利用施設の職員と話した体験も思い出します。このケースでは、予め準備をしてお葬式の流れを予告したり、参加する部分を限定することで、大きなパニックを起こすことはなかったそうです。

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(同) ABC研究所は、自閉症スペクトラム障害 (ASD) に関する支援法について普及や啓発を行うことを使命にしています。自閉症支援は、応用行動分析 (ABA) とTEACCHプログラムに基づいた科学的方法論を基にしています。ABAは、自閉スペクトラム症をはじめとする発達障害の支援についてアメリカ連邦公衆衛生局によって科学的に効果が確認されている方法論として推奨されています。TEACCHは米国ノースカロライナ大学と州政府が中心となって州全体で取り組んでいる自閉症児者の包括的な支援制度で、そこで開発された構造化や視覚的支援などの方法論は世界的な自閉症支援の標準となっています。ABC研究所は、その使命を果たすために、自閉症スペクトラムの支援法に関する研修・セミナー、施設・学校でのコンサルテーション、コミュニケーションや学習教材の研究開発、個別の療育や相談を行っています。

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